La pandémie de COVID-19 a mis en lumière l'importance cruciale des données de mobilité pour suivre l'évolution de l'épidémie. Les géants du numérique tels que Google, Facebook et Microsoft ont joué un rôle majeur en utilisant les données de mobilité anonymisées pour aider à la gestion de la crise sanitaire. Cependant, cette utilisation soulève des questions juridiques et réglementaires relatives à la protection de la vie privée et à la gouvernance des données.
La collecte massive de données est au cœur des activités des géants du numérique. Pendant la pandémie de COVID-19, ces entreprises ont utilisé les données de mobilité anonymisées pour analyser les déplacements des individus et fournir des informations essentielles aux autorités sanitaires et aux décideurs. Ces données ont permis de mieux comprendre les schémas de propagation du virus, d'évaluer l'efficacité des mesures de distanciation sociale et de prévoir les besoins en ressources médicales.
Cependant, l'utilisation de ces données soulève des préoccupations majeures en matière de protection de la vie privée. L'anonymisation des données est un élément clé pour garantir la confidentialité des individus, mais il existe toujours des risques potentiels de réidentification. Les géants du numérique doivent mettre en place des mesures robustes pour protéger les données de mobilité anonymisées, afin d'éviter toute utilisation abusive ou de divulgation non autorisée.
Du point de vue juridique, la réglementation sur la protection des données joue un rôle essentiel. Des lois telles que le RGPD en Europe et d'autres législations nationales ont été mises en place pour encadrer la collecte, l'utilisation et la conservation des données personnelles. Les géants du numérique doivent se conformer à ces réglementations et respecter les droits fondamentaux des individus en matière de vie privée.
En outre, la gouvernance des données est un enjeu crucial. Il est essentiel d'établir des cadres de gouvernance solides pour assurer une utilisation éthique et transparente des données de mobilité anonymisées. Les principes de transparence, de responsabilité et de consentement éclairé doivent guider les pratiques des entreprises et des autorités qui utilisent ces données.
Muriel Dahan nous explique l'enjeu pour le secteur de la recherche :
« La production, le recueil, la structuration et l’utilisation des données de santé ouvrent des perspectives multiples d’amélioration des connaissances et de découverte de nouvelles voies thérapeutiques « game changing ». Elles représentent aujourd’hui des défis mais aussi des espoirs majeurs pour améliorer, à un rythme qui s’accélère, la recherche, la prévention, la prise en charge et la qualité de vie des patients, notamment en cancérologie. Si l’application des règles visant le respect de la protection des droits des patients est incontournable, elle ne devrait en France ni être plus stricte, ni entraîner des délais d’autorisation des recherches ou d’accès aux traitements pour les patients plus longs que dans les autres pays européens. La place d’excellence reconnue de notre pays, en particulier en cancérologie, pour la qualité des recherches et des soins est aujourd’hui fortement dépendante de notre capacité d’adaptation en temps réel à ces enjeux. »
Rejoignez-nous le 22 juin au Peninsula Paris pour les assises juridiques de la santé et des biotechnologies, les inscriptions sont encore ouvertes.
